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Hepatite fulminante enfant quand tout bascule

Bonjour mes petits loups.

Oh la la, je ne sais même pas par quoi commencer. Vous avez pu suivre sur nos réseaux sociaux notre vie qui a basculé du jour au lendemain.

Nous partions en vacances, le vendredi 14 juin chez mes parents puis Mini a commencé à se sentir très faible et est montée à 42 de température.

A partir de là, tout s’est enchaîné très vite et le lundi nous étions aux Urgences Pédiatriques d’Evreux car elle avait fait un malaise dans mes bras.

Elle est arrivée en hypoglycémie et ils ont de suite fait tous les examens nécessaires. Quelques heures après nous étions conduits à Paris en urgence pour une hépatite fulminante

Hepatite fulminante enfant quand tout bascule

Je ne comprenais pas, j’avais l’impression d’être en plein cauchemar. Comment cela pouvait arriver à ma grande petite fille, ma binôme, mon tout ?

Je ne tenais que par les nerfs. Je suis restée seule à Paris avec Mini le lundi soir et papa est rentré en Normandie pour être près de Chaton. Le lendemain matin, elle tombait dans le coma. Ca a été un vrai choc, je me suis effondrée sur ma soeur et je ne l’acceptais absolument pas.

Comment accepter l’idée que votre bébé de 5 ans puisse vous quitter ? C’était irréel complètement irréel. Mini est née le même jour que moi, elle m’a redonné goût à la vie après des périodes très difficiles pour moi. Je suis née de nouveau le jour de sa naissance et là on m’annonçait qu’il ne restait que 24h pour la sauver.

La réanimation pédiatrique

Je voyais les médecins courir, les infirmières baissaient la tête en me croisant, c’était un film. Un film mais dans la vraie vie et nous étions les acteurs de ce scénario catastrophique.

Nous sommes partis à l’autre bout de Paris avec papa qui m’avait rejointe car nous souhaitions être donneurs. Malheureusement, ni lui ni moi n’étions compatibles et cela a été une fois de plus un coup de massue.

Puis, je suis retournée près de mon bébé, elle était branchée à des tonnes de machines et avait une dialyse car son rein ne fonctionnait plus. Ses organes étaient en train de nous lâcher les uns après les autres. A 2h du matin le chef est rentré dans notre chambre en me disant : C’est bon, on a un donneur !

Cette phrase je m’en souviendrai toute ma vie … Quand tout va bien on ne pense pas assez à profiter. On se complaît dans des grands dramas : j’ai le temps de rien, mon fils court partout je ne peux rien faire, ma fille ne fait que des caprices… j’en ai lu des choses sur les réseaux sociaux et je l’ai très mal vécu. J’avais envie de hurler mais : Prenez ma douleur ! Prenez mes problèmes et vous verrez !

Alors que moi je n’avais qu’une envie : que ma fille fasse un caprice car cela aurait simplement voulu dire qu’elle était vivante et près de moi.

La greffe a duré 9h. C’était long, c’était angoissant mais je ne savais pas que c’était loin d’être terminé.

Greffe enfant

Malgré quelques complications, la greffe s’est bien passée mais elle a une plaque dans le corps. Au moment de refermer ses muscles, ils n’ont pas pu, les intestins avaient gonflé et son greffon était plus gros que le sien. Une plaque est donc présente et il faudra d’ici 2 ans ré-opérer pour refermer convenablement les muscles. En attendant son ventre est gonflé car forcément cela prend de la place.

Elle avait l’air si apaisée, j’étais soulagée et j’imaginais que tout serait très vite derrière nous …

Puis un jour, deux jours, trois jours et le médecin entra dans notre chambre en nous disant de but en blanc : nous sommes très inquiets, l’équipe est très inquiète pour Lara. Elle ne se réveille pas et il est possible que durant le coma un dommage neurologique se soit produit et que ce soit irrémédiable.

J’ai pris cette annonce comme un coup de massue sauf que là j’ai été anéantie. Je me suis effondrée devant le scanner puis je me suis réfugiée à la chapelle et j’ai pleuré, crié.

Greffe du foie enfant

Puis je vous ai fait une vidéo en pleurant à chaudes larmes et j’ai encore beaucoup de mal à la regarder tant je ressens la souffrance de ce moment là.

Les minutes se sont passées, c’était insupportable, je guettais la moindre mimique des médecins dans le couloir. Alors, le téléphone sonne au bout du couloir. Le médecin m’a regardée et j’ai compris qu’il savait. Il a appelé son interne et ils sont venus en me disant : le scanner est bon, il n’y a rien.

J’ai poussé un cri de soulagement puis je tenais plus sur mes jambes, le médecin m’a rattrapée par le bras en me faisant un bisou sur la tête.

Le lendemain c’était toujours pareil. Rien n’y faisait, elle ne se réveillait pas et les médecins parlaient toujours d’un éventuel problème neurologique détectable sur IRM. Là c’était trop, stop, il fallait arrêter, je savais pertinemment qu’elle était là et qu’il fallait un rien pour la ramener.

Je suis entrée comme une folle dans la chambre et je lui ai soulevé les deux paupières en disant : coucou Mimi d’une voix forte.

Et ce truc complètement stupide, débile et pas doux pour le coup nous l’a ramenée <3

A partir de ce moment, elle est revenue petit à petit à nous en bougeant, en ouvrant les yeux puis au final en communiquant.

Adieu soucis neurologiques, ma fille était avec nous.

C’était il y a 24 jours, ensuite son rein a re-fonctionné et les poumons eux ont eu un épanchement et elle a fait de l’ascite avec drain et ponction…

Beaucoup de complications mais on a réussi, elle a réussi.

Hépatologie enfant greffe du foie

Depuis 3 jours à J29 de sa greffe nous sommes en service d’hépato et nous avons quitté la réanimation. J’en ai rêvé de ce jour là mais c’était dur. Dur de quitter les personnes au grand coeur qui ont été là pour nous au moment le plus atroce de notre vie où la vie de votre enfant n’est plus entre vos mains.

Quand son interne l’a amenée au nouveau service, il avait les larmes aux yeux et Mini a pleuré. Depuis 3 jours c’est très dur la nuit, elle a de grosses terreurs nocturnes. Avant-hier soir l’équipe de nuit de réanimation et particulièrement Alexandra son infirmière de nuit est venue la voir, elle était si émue …

Ils font un travail si difficile, je n’ai pas toujours été d’accord avec eux mais mon Dieu, qu’est-ce qu’ils sont humains. Ils rentrent chaque soir chez eux avec ce sac sur leur dos et bien plus grave qu’un métro loupé ou qu’un retard de mails. Ils ont de vrais miracles et ils ont aussi des atrocités et ils doivent avancer avec cela. J’étais admirative car moi j’ai été terriblement marquée par ces enfants que je voyais et ses parents hurlant de douleur.

On ne devrait jamais avoir à se battre pour la vie de son petit, c’est trop dur.

On avance petit à petit, il nous reste de la route à faire et nous sommes tous suivis psychologiquement car il le faut.

Reprendre une vie normale serait complètement utopique. Notre vie depuis le 17 juin a changé et nous aurons tous un avenir médicalisé qui n’était pas prévu mais elle est là et c’est la seule chose qui compte.

Changement de vie après une greffe

J’étais quelqu’un de très positif avant maintenant je le serai d’autant plus. Je réfléchirai à deux fois avant de me plaindre pour des bêtises en pensant à tous les parents qui souffrent et pleurent leurs enfants au même moment.

Je remercierai chaque jour le Ciel de m’accorder cette deuxième chance de pouvoir être sa maman et de l’accompagner le mieux possible sur son chemin qu’elle tracera. Je penserai chaque matin à son donneur sans qui ma fille ne serait pas là. Il est hors de question de m’apitoyer sur notre sort ; je ne l’ai jamais fait avec la prématurité de Samuel et cela ne va pas commencer.

Vous avez été très nombreux à nous envoyer de jolis courriers, de beaux dessins, de beaux cadeaux et vous avez tous permis de faire revenir sur ses lèvres son beau sourire. Alors pour tout cela, de la part de toute notre famille, Merci. Je n’aurai jamais de mots assez fort pour tout ce que vous nous avez donné mais vous serez pour toujours dans mon coeur.

Mamantestavis c’est exactement ce que je souhaitais. Ce soutien, ce partage, cette proximité avec vous au quotidien, sans mensonge, sans faux semblant en partageant juste notre vraie vie <3

On ne sait toujours pas pourquoi cette hépatite s’est déclarée, les analyses ne sont pas terminées mais la piste d’une anomalie génétique serait privilégiée.

Nous venons d’apprendre qu’une sortie est prévue d’ici 15 jours. Nous sommes sur la bonne route, continuons de la suivre.

Je vous aime très fort

A très vite

Alexandra de Mamantestavis

27 commentaires

  1. Hello, j’ai été très touchée et émue de votre histoire. Ce que votre famille à dû subir, pourtant, j’ai trouvé que vous aviez une grande force morale, vous vous êtes battue, vous n’avez pas abandonner, vous n’avez pas baissé les bras, alors que les malheurs s’abattaient sur vous. Je suis contente que l’histoire se finisse bien. Un gros courage à vous et à votre famille. Un enfant ne devrait jamais partir avant ses parents, c’est pas dans l’ordre des choses. Bonne continuation à vous.

  2. Sophie Strzerzynski a dit :

    Holà !
    J ai été si triste durant cet événement et je suis si heureuse aujourd’hui et encore plus car je viens d écouter votre dernière vidéo. Vous retrouvez à 4, quel bonheur !!! J avoue que je profite de mes enfants plus qu avant suite à votre histoire. On ne profite pas assez de nos enfants. Ils sont notre monde, une part de nous et on souhaite que leur bonheur. Qd Victoire à été hospitalisé pour son infection urinaire j en avais le souffle coupé. Je n ose imaginer votre douleur durant ces jours. Je vous (vous 4) trouve vraiment très fort. J aurais tellement voulu faire plus durant ces moments de douleur. Le suivi psy peut faire que du bien. Nous sommes humains nous avons besoin de parler, de nous exprimer.
    Certes il aura des changements dans votre vie mais comme vous le dites elle est la, avec vous et c est le principal.
    Je suis si contente pour vous

  3. J’ai été très émue en vous lisant, nos enfants sont toute notre vie. Mon coeur de maman s’est brisé quand j’ai vu votre story… je suis tellement heureuse de savoir que vous êtes maintenant sur la bonne voie !

  4. bonjour ALEXANDRA je viens de lire vautre histoire j’avais les larmes qui monté au fur et a mesure que j’ avancer je suis Maman que de puis 2 ANS d un petit ESTEBAN est nous avons u aussi une gosse frayeur mais se fut moins grave que vous mais trés peur quand même pour un petit bout de 1 ans il à u une PYELONEPHRITE , est un testicule qui avais doublé il sais avérai que s’étais ciste du cordon spermatique est qu’il aurais plus tard des soucis diacnotique a prés avoir vu mon médecin est finalement sa à disparu quand nous sommes allez voir un specialiste sur Montpellier mais sais à surveillé car ça peu revenir a tous moment en cas de grosse crisse d’engoïsse ou d infection jus qu’ a ses 5 ANS donc courage à vous amicalement EMMA de PERPIGNAN dans les PO

  5. Carole SERRES a dit :

    Coucou Alexandra,
    Tellement heureuse de lire que Lara va mieux et que les choses se remettent tout doucement en place.
    J’ai tellement pensé à vous 4 et envoyé de bonnes ondes à la petite puce.
    Hâte de te retrouver avec un joli sourire.
    Des bisous <3

  6. Marie Guille a dit :

    Coucou ma belle,
    Quel courage, je ne sais que dire, sinon toute mon admiration et mon affection. je n’imagine même pas ce que vous avez vécu et j’espère vraiment que le plus dur est passé, que la jolie petite Lara va se remettre. Je vous envoie plein de gros bisous

  7. CHATRY Delphine a dit :

    Un témoignage poignant
    Bravo lara pour ta force et ta détermination.
    Bravo à vous les parents pour cette épreuve du difficile.
    Sans oublier votre petit gars qui doit se languir de vois retrouver tous les 3.
    Gros bisous

  8. Ton récit est poignant même si je l’ai suivie chaque jour sur les Rs, tu m’as fait pleuré. Je te souhaite que le meilleur, et que ta petite double se remette très vite pour commencer à profiter de cette nouvelle vie

  9. Marianne Dieulot Aurick a dit :

    Votre fille a besoin d’amour, de soutien, de présence et vous et votre époux les lui donnez et c’est bien la le plus important. Vous êtes en train de surmonter une sacrée épreuve tous ensemble avec Samuel également. Bravo, restez soudés, ensemble on va plus loin. Bisous

  10. Nat Pereira a dit :

    Quel courage !!! Moi aussi j’ai les larmes !!! C’est très dur !! J’ai 5 enfants qui sont aussi ma vie !! Mais supporter tout ça je ne sais pas si je pourrais !!! Toutes mes félicitations à vous et plein plein de gros bisou à votre fille qui est très courageuse !!! J’ai subi une hepactectomie et j’ai aussi eu un épanchement pleural à la suite d’un accident !!! J’ai beaucoup souffert !!!! Mais un enfant c’est bien pire !! Vous êtes très courageuse et je vous souhaite un bon rétablissement pour la suite !!!! Vous êtes une belle preuve de courage votre fille y compris !!!!

  11. Sandrine G a dit :

    Quel beau récit.
    Bravo à Lara aussi, de s’être battue et de s’en sortir.
    Du haut de ses 5 ans, elle en aura tenu du monde, en haleine. Du monde à penser à elle et a attendre des nouvelles qu’on voulait bonnes.
    J’espère de tout coeur qu’elle aille bien. Et que vous aussi.

  12. Mam Martin a dit :

    Vous m’avez fait pleurer et je pleure encore en vous lisant ce soir, je suis tellement heureuse pour votre petite Mini, je pensais à vous quand j’etais au travail, j’ai parlé de vous à mes collègues, quelle épreuve ! Prenez soin de vos 2 amours et profitez simplement d’eux, c’est vrai qu’après le pire on relativise, je vous souhaite le meilleur, que Lara guerrisse vite, et plein de courage. Bises

    1. Nat Pereira a dit :

      Quel courage !!! Moi aussi j’ai les larmes !!! C’est très dur !! J’ai 5 enfants qui sont aussi ma vie !! Mais supporter tout ça je ne sais pas si je pourrais !!! Toutes mes félicitations à vous et plein plein de gros bisou à Munie qui est très courageuse !!! J’ai subi une hepactectomie et j’ai aussi eu un épanchement pleural à la suite d’un accident !!! J’ai beaucoup souffert !!!! Mais un enfant c’est bien pire !! Vous êtes très courageuse et je vous souhaite un bon rétablissement pour la suite !!!! Vous êtes une belle preuve de courage votre fille y compris !!!!

      1. Nassima Ben a dit :

        Quel courage et quelle souffrance. C’est horrible et j’en ai les larmes aux yeux. J’espère de tout cœur que tout ira de mieux en mieux et qu’une fois sorties, de nouveau dans le cocon familial, à vous 4, vous retrouverez les forces nécessaires pour avancer. Bon courage.

  13. Perrine a dit :

    On était avec toi, avec Lara tout le temps. C’est vrai que de vivre ce genre de choses fait beaucoup relativiser dans la vie quotidienne… Je l’ai vécu avec les maladies et morts de mon frère et ma sœur…. En tout cas, je suis vraiment heureuse de voir que Lara va mieux… Ma grande est toute contente aussi (elle a pleuré pour Lara !!!).. Comment se passera la suite ? Traitement à vie ?

  14. Vos mots m’ont fait couler les larmes tant cette terrible épreuve ne devrait jamais arriver, tant votre courage m’impressionne. Que les petits tracas du quotidien semblent futiles après ça. Je prie pour que Lara rentre à la maison. Je pense bien à vous, sincèrement

  15. Albertier a dit :

    Je vous souhaite que le meilleur maintenant j’espère vraiment que tout se passera bien plein de gros bisous ma petite puce très courageuse

  16. Bénédicte a dit :

    Que d’épreuves sur votre route mais Lara est une battante et toi et ton conjoint des parents formidables. J’espère de tout cœur que dans 15 jours vous serez à nouveau réunis tous les 4. Gros bisous.

  17. Emiliec a dit :

    Quelle épreuve, quel stress, quelles peurs!!! Mais votre fille est une battante! Nous sommes tous admiratifs d’elle. Bravo et courage pour la suite

  18. Mamanattachianteetsesloustics a dit :

    C’est très impressionnant et j’ai pleuré en te lisant. J’ai le même sentiment que toi avec mon fils,mon binôme aussi pour reprendre tes mots et cette douleur lors de ses opérations du cœur.
    Mini a été très courageuse, elle rentre dans le club fermé des enfants warrior de necker. Et toi dans celui des mamans courage.

  19. Cécile a dit :

    J’aime ta philosophie de vie. Et cela ne pourra qu’aider ta puce a aller de mieux en mieux.
    De tout avec vous

  20. On est avec vous deux et même vous quatre. Courage. C’est bientôt « fini’ même si évidemment ça sera l’histoire de sa vie. Car il faut tjs être vigilant. Et aussi profiter de la vie. C’est le monde paradoxal dont je fais partie depuis tjs et surtout depuis mes 16 ans. Bisous

  21. Oh une sortie d’ici 15 jours? ce serait top!!! Je te le souhaite, je vous le souhaite à tous les 4! Comme tu le sais nous avons vécu « la réanimation pédiatrique » aussi avec Joseph cette année….nous sommes aussi passés « à 2 doigts » du drame impensable….nous en sommes revenus plus forts (et un peu plus angoissés soyons honnêtes), mais surtout mon regard sur la vie a changé, réellement.

  22. Ta fille a le même âge que la mienne(Clara) et je suis consciente qu’un drame peut vite arriver et tout bousculer.J’attendais et attend toujours les bonnes nouvelles de Lara .Gros bisous à vous 4 et souhaite une bonne suite de rétablissement à ta fille

  23. Ma vie de maman fois 4 a dit :

    Coucou
    Je suis chaque jour la page pour avoir de vos nouvelles. C’est un truc qu’on ne peut souhaite à personne, nos enfants ne devra pas subir cela.
    En tout cas les nouvelles sont plut rassurantes. Pleins de bisous et à très bientôt en vrai

  24. Elisabeth d’une Vie de Famille Imparfaite. a dit :

    Que de force et de courage il a du falloir à vous tous. Je ne peux pas comprendre car je n’ai jamais vécu de telle situation. Mais je ne peux que compatir et vous suivre de loin en pensant fort à vous. Bravo belette pour ce combat que tu as mené de front grâce à une maman et un papa qui se sont battus a tes côtés.
    Je suis admirative de votre courage. Je vous souhaites plein de bonheur, d’amour et de joie. Une grosse pensée aussi pour ce petit frère qui a du vivre avec des parents présents chacun leur tout ou absent physiquement.

  25. Angélique Joyeux a dit :

    C’est une histoire que tous aurions aimé ne pas lire, mais c’est arrivée.
    Vous avez tellement souffert ces derniers jours qu’il ne peut en être autrement que la santé de mini s’améliore.
    J’étais, je serais et je reste de tout cœur avec vous, avec ma petite famille nous venons régulièrement prendre des nouvelles sur vos réseaux et quand j’en ai pas les enfants ou mon mari vont voir.
    Je vous souhaite tout le meilleur du monde.

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