21 juillet 2019 Par Alexandra 27

Hepatite fulminante enfant quand tout bascule

Bonjour mes petits loups.

Oh la la, je ne sais même pas par quoi commencer. Vous avez pu suivre sur nos réseaux sociaux notre vie qui a basculé du jour au lendemain.

Nous partions en vacances, le vendredi 14 juin chez mes parents puis Mini a commencé à se sentir très faible et est montée à 42 de température.

A partir de là, tout s’est enchaîné très vite et le lundi nous étions aux Urgences Pédiatriques d’Evreux car elle avait fait un malaise dans mes bras.

Elle est arrivée en hypoglycémie et ils ont de suite fait tous les examens nécessaires. Quelques heures après nous étions conduits à Paris en urgence pour une hépatite fulminante

Hepatite fulminante enfant quand tout bascule

Je ne comprenais pas, j’avais l’impression d’être en plein cauchemar. Comment cela pouvait arriver à ma grande petite fille, ma binôme, mon tout ?

Je ne tenais que par les nerfs. Je suis restée seule à Paris avec Mini le lundi soir et papa est rentré en Normandie pour être près de Chaton. Le lendemain matin, elle tombait dans le coma. Ca a été un vrai choc, je me suis effondrée sur ma soeur et je ne l’acceptais absolument pas.

Comment accepter l’idée que votre bébé de 5 ans puisse vous quitter ? C’était irréel complètement irréel. Mini est née le même jour que moi, elle m’a redonné goût à la vie après des périodes très difficiles pour moi. Je suis née de nouveau le jour de sa naissance et là on m’annonçait qu’il ne restait que 24h pour la sauver.

La réanimation pédiatrique

Je voyais les médecins courir, les infirmières baissaient la tête en me croisant, c’était un film. Un film mais dans la vraie vie et nous étions les acteurs de ce scénario catastrophique.

Nous sommes partis à l’autre bout de Paris avec papa qui m’avait rejointe car nous souhaitions être donneurs. Malheureusement, ni lui ni moi n’étions compatibles et cela a été une fois de plus un coup de massue.

Puis, je suis retournée près de mon bébé, elle était branchée à des tonnes de machines et avait une dialyse car son rein ne fonctionnait plus. Ses organes étaient en train de nous lâcher les uns après les autres. A 2h du matin le chef est rentré dans notre chambre en me disant : C’est bon, on a un donneur !

Cette phrase je m’en souviendrai toute ma vie … Quand tout va bien on ne pense pas assez à profiter. On se complaît dans des grands dramas : j’ai le temps de rien, mon fils court partout je ne peux rien faire, ma fille ne fait que des caprices… j’en ai lu des choses sur les réseaux sociaux et je l’ai très mal vécu. J’avais envie de hurler mais : Prenez ma douleur ! Prenez mes problèmes et vous verrez !

Alors que moi je n’avais qu’une envie : que ma fille fasse un caprice car cela aurait simplement voulu dire qu’elle était vivante et près de moi.

La greffe a duré 9h. C’était long, c’était angoissant mais je ne savais pas que c’était loin d’être terminé.

Greffe enfant

Malgré quelques complications, la greffe s’est bien passée mais elle a une plaque dans le corps. Au moment de refermer ses muscles, ils n’ont pas pu, les intestins avaient gonflé et son greffon était plus gros que le sien. Une plaque est donc présente et il faudra d’ici 2 ans ré-opérer pour refermer convenablement les muscles. En attendant son ventre est gonflé car forcément cela prend de la place.

Elle avait l’air si apaisée, j’étais soulagée et j’imaginais que tout serait très vite derrière nous …

Puis un jour, deux jours, trois jours et le médecin entra dans notre chambre en nous disant de but en blanc : nous sommes très inquiets, l’équipe est très inquiète pour Lara. Elle ne se réveille pas et il est possible que durant le coma un dommage neurologique se soit produit et que ce soit irrémédiable.

J’ai pris cette annonce comme un coup de massue sauf que là j’ai été anéantie. Je me suis effondrée devant le scanner puis je me suis réfugiée à la chapelle et j’ai pleuré, crié.

Greffe du foie enfant

Puis je vous ai fait une vidéo en pleurant à chaudes larmes et j’ai encore beaucoup de mal à la regarder tant je ressens la souffrance de ce moment là.

Les minutes se sont passées, c’était insupportable, je guettais la moindre mimique des médecins dans le couloir. Alors, le téléphone sonne au bout du couloir. Le médecin m’a regardée et j’ai compris qu’il savait. Il a appelé son interne et ils sont venus en me disant : le scanner est bon, il n’y a rien.

J’ai poussé un cri de soulagement puis je tenais plus sur mes jambes, le médecin m’a rattrapée par le bras en me faisant un bisou sur la tête.

Le lendemain c’était toujours pareil. Rien n’y faisait, elle ne se réveillait pas et les médecins parlaient toujours d’un éventuel problème neurologique détectable sur IRM. Là c’était trop, stop, il fallait arrêter, je savais pertinemment qu’elle était là et qu’il fallait un rien pour la ramener.

Je suis entrée comme une folle dans la chambre et je lui ai soulevé les deux paupières en disant : coucou Mimi d’une voix forte.

Et ce truc complètement stupide, débile et pas doux pour le coup nous l’a ramenée <3

A partir de ce moment, elle est revenue petit à petit à nous en bougeant, en ouvrant les yeux puis au final en communiquant.

Adieu soucis neurologiques, ma fille était avec nous.

C’était il y a 24 jours, ensuite son rein a re-fonctionné et les poumons eux ont eu un épanchement et elle a fait de l’ascite avec drain et ponction…

Beaucoup de complications mais on a réussi, elle a réussi.

Hépatologie enfant greffe du foie

Depuis 3 jours à J29 de sa greffe nous sommes en service d’hépato et nous avons quitté la réanimation. J’en ai rêvé de ce jour là mais c’était dur. Dur de quitter les personnes au grand coeur qui ont été là pour nous au moment le plus atroce de notre vie où la vie de votre enfant n’est plus entre vos mains.

Quand son interne l’a amenée au nouveau service, il avait les larmes aux yeux et Mini a pleuré. Depuis 3 jours c’est très dur la nuit, elle a de grosses terreurs nocturnes. Avant-hier soir l’équipe de nuit de réanimation et particulièrement Alexandra son infirmière de nuit est venue la voir, elle était si émue …

Ils font un travail si difficile, je n’ai pas toujours été d’accord avec eux mais mon Dieu, qu’est-ce qu’ils sont humains. Ils rentrent chaque soir chez eux avec ce sac sur leur dos et bien plus grave qu’un métro loupé ou qu’un retard de mails. Ils ont de vrais miracles et ils ont aussi des atrocités et ils doivent avancer avec cela. J’étais admirative car moi j’ai été terriblement marquée par ces enfants que je voyais et ses parents hurlant de douleur.

On ne devrait jamais avoir à se battre pour la vie de son petit, c’est trop dur.

On avance petit à petit, il nous reste de la route à faire et nous sommes tous suivis psychologiquement car il le faut.

Reprendre une vie normale serait complètement utopique. Notre vie depuis le 17 juin a changé et nous aurons tous un avenir médicalisé qui n’était pas prévu mais elle est là et c’est la seule chose qui compte.

Changement de vie après une greffe

J’étais quelqu’un de très positif avant maintenant je le serai d’autant plus. Je réfléchirai à deux fois avant de me plaindre pour des bêtises en pensant à tous les parents qui souffrent et pleurent leurs enfants au même moment.

Je remercierai chaque jour le Ciel de m’accorder cette deuxième chance de pouvoir être sa maman et de l’accompagner le mieux possible sur son chemin qu’elle tracera. Je penserai chaque matin à son donneur sans qui ma fille ne serait pas là. Il est hors de question de m’apitoyer sur notre sort ; je ne l’ai jamais fait avec la prématurité de Samuel et cela ne va pas commencer.

Vous avez été très nombreux à nous envoyer de jolis courriers, de beaux dessins, de beaux cadeaux et vous avez tous permis de faire revenir sur ses lèvres son beau sourire. Alors pour tout cela, de la part de toute notre famille, Merci. Je n’aurai jamais de mots assez fort pour tout ce que vous nous avez donné mais vous serez pour toujours dans mon coeur.

Mamantestavis c’est exactement ce que je souhaitais. Ce soutien, ce partage, cette proximité avec vous au quotidien, sans mensonge, sans faux semblant en partageant juste notre vraie vie <3

On ne sait toujours pas pourquoi cette hépatite s’est déclarée, les analyses ne sont pas terminées mais la piste d’une anomalie génétique serait privilégiée.

Nous venons d’apprendre qu’une sortie est prévue d’ici 15 jours. Nous sommes sur la bonne route, continuons de la suivre.

Je vous aime très fort

A très vite

Alexandra de Mamantestavis