hepatite enfant
27 octobre 2019 Par Alexandra 92

Je veux que tu te fasses écraser par une voiture

Bonjour mes petits loups.

J’aimerais vous dire oh combien on profite de cette deuxième chance en famille, en paix mais ce n’est pas le cas.

Je ne me reconnais plus.

Maman bienveillante

Moi, la maman patiente et bienveillante, j’aimerais la retrouver.

En effet, les enfants sont plus difficiles, Samuel ne veut plus du tout me lâcher, je pense que cela est dû à la séparation de l’hôpital.

Il hurle dès que je change de pièce.

Lara, elle, en a assez des soins et des médicaments. Elle a du mal à s’habiller et ne supporte aucun vêtement près du corps.

Les médecins m’ont dit que cela prendra un an pour que tout rentre dans l’ordre.

En effet, les anti- rejets ont tendance à donner des crises d’énervement particulièrement en début de traitement dues à la dose plus forte.

Alors, j’ai complètement changé ma façon de vivre.

Je veux que tu te fasses écraser par une voiture

Avant, je travaillais le jour et je profitais en fin de journée de mes enfants mais travailler avec Samuel qui est encore petit et très demandeur c’est difficile. A cause de sa grande prématurité, il n’est pas question de l’inscrire en collectivité avant l’âge de l’école.

De ce fait, je ne travaille plus la journée. Maintenant, je me consacre le matin au ménage et au rangement ainsi qu’à l’école à la maison pour Lara. Puis, l’après-midi, après la sieste de Samuel, je sors avec les petits.

On se promène, on visite, on découvre et on rentre.

Après comme toutes les familles, c’est le bain, le dîner etc..

Une organisation H24

Puis, quand tout le monde est couché, Mamantestavis entre en jeu jusqu’à 3h-4h du matin ..

Ce rythme permet de tout faire et c’est la seule solution que pour le moment j’ai trouvée.

Mais j’aimerais le calme dans ma tête et dans mon coeur.

J’aimerais retrouver cette maman qui désamorçait une tension en moins d’une minute avec patience et bienveillance.

Cette maman qui positivait toutes les situations car il n’y a pas d’échec il n’y a que des apprentissages.

J’aimerais retrouver cette maman sereine qui n’a pas peur à chaque minute de perdre un de ses enfants.

Nous allons faire tous les 4 un suivi avec un professionel car ce qu’on a vécu est difficile et ce n’est pas derrière nous.

Hier, Lara nous a réveillés à 5h du matin pour nous dire qu’elle avait mal au ventre …

Hépatite fulminante enfant la suite

Nous avons tout de suite paniqué, nous avons pensé à son foie et toute la journée nous avons été sous tension.

Le temps arrangera les choses, le temps fera que petit à petit nous allons remonter la pente, je l’espère.

Jeudi nous allons fêter Halloween avec les copines de Lara à la maison. Je lui ai organisé une belle fête. Nous avons eu l’accord pour 3/4 amies par l’hôpital car il faut faire attention avec les virus.

Vous êtes très nombreux à me poser des questions sur son ventre et la plaque qu’elle porte.

Lors de sa greffe, qui a été faite en urgence, ses organes étaient en grande souffrance ( foie, poumons et reins.)

Ils ont dû la réanimer plusieurs fois. Puis l’opération a duré 9 heures et elle était pleine de liquide.

De ce fait, au moment de refermer les muscles du ventre, on ne pouvait plus, c’etait trop distendu.

Le chirurgien a donc placé une plaque en attendant que nous puissions réopérer.

D’ici un an ou deux on repassera en opération pour refermer les muscles. Alors ça, elle ne veut absolument pas en entendre parler.

L’idée d’être endormie la terrifie, elle a peur de ne pas se réveiller.

A l’hôpital, les médecins ne lui ont rien caché, c’est bien mais en même temps à 5 ans, c’est terriblement angoissant.

J’ai seulement réussi cette semaine à la rassurer sur la mort.

Et oui, elle avait peur que je meurs, que son papa meurt, son papy, sa mamie et tous les gens qu’elle aime.

Je veux que tu te fasses écraser par une voiture

Alors elle m’a dit : ” maman si un jour je meurs, je veux que tu te fasses écraser par une voiture et que tu me rejoignes. “

Comment voulez-vous que je relativise après ca ?

Comment ma toute petite fille pouvait penser à tout ça et surtout penser à quitter ce monde ?

hepatite enfant

Depuis cela, elle va mieux. Alors, elle a bien compris qu’elle a vécu quelque chose de grave mais que cela est et restera sa force. Elle est prête à rejoindre l’école en janvier, elle n’attend que ça et je pense que ça va vraiment lui faire du bien, il est temps pour elle de vivre une vraie vie de petite fille.

Elle sait qu’elle ne va pas mourir, nous avons fait un long travail ensemble et nous avons beaucoup parlé toutes les deux.

Voilà où nous en sommes. Le 6 on y retourne rien que d’y penser ça me bloque la gorge.

Je ne sais même pas comment qualifier ça, je suis cassée, j’essaie de me recoller et je dois vite le faire.

Ca passe trop vite, cette vie ne tient parfois à rien je l’ai vu alors je ne sais pas où tu es maman d’avant mais “reviens vite.”

Je n’ai jamais été une blogueuse paillette ou fausse. Je vous ai toujours tout partagé depuis 5 ans et encore une fois aujourd’hui, elle est là, la vraie vie.

Je vous embrasse fort.

Alexandra de Mamantestavis